“我们白血病小孩家长没资格吃好的”| 在安徽省儿童医院一墙之隔的免费宿舍
编辑：admin 日期：2019-01-17 18:56:59 / 人气：
骑着电动车，她在坑坑洼洼的小路上不敢开快，生怕把夹在两脚中的一袋子锅碗给摔了。两边围墙上，一行行油漆红字“治好各类型白血病”，每隔几米就跳进眼帘。在合肥市吴夹弄城中村的一栋粉红色两层小楼前，胡蝶妈妈停下，“口罩天使中途宿舍”到了。
同一时刻，中途宿舍的创办人王大成正在一楼房间里和几位工人打扫卫生。2年，22间宿舍，共接纳过300多个病友家庭。一墙之隔，就是安徽省儿童医院。
最近，宿舍正在翻修，免费的中途宿舍变成了免费的“共享厨房”，每一道菜的背后依旧是一个正与命运抗争的家庭。
于他们而言，最难熬的日子里，因为中途宿舍的存在，向死而生的路上也有家。
“免费宿舍，要不要来住”
胡蝶妈妈在医院送饭，移植仓外的地上摆着一排装了高压锅的袋子。 张凌云 摄
胡蝶还没进仓时，喜欢和小朋友到宿舍楼顶玩。站在天台上，就能望见安徽省儿童医院住院大楼。
住院大楼的13、14层，是这群整天戴着口罩的孩子除了中途宿舍外最熟悉的地方——血液科。年纪最大的，仅十来岁；最年幼的孩子，只有几个月大，连走路都还不会。他们所患疾病，几乎全是恶性肿瘤。反反复复化疗，入院，出院，又入院，短则数月，长则四五年，由于怕感染，即使出了院，他们也不敢回家——守在医院旁边，起码安心一些。
王大成负责的“快乐童年公益阅读坊”，原本是在儿童医院办阅读室，每周都有志愿者来给孩子们读书。许多因为疼痛哭闹的孩子，会在书本面前变得安静。“但我们好像根本不知道这些家庭真正需要什么。”做了多年公益的王大成一直烦恼。
他们找来心理咨询师，给家长们做心理疏导，却被反问——“我们又没病，看什么心理医生？我们现在最缺的就是钱！”
2016年，王大成决定做中途宿舍。他找到与儿童医院仅一墙之隔的一栋民房，一间月租550元，先租了2间，又买来床和洗衣机，给病友家庭免费提供数月住宿。
给病人办公益宿舍，哪有这么容易？起初，不少原本的租户一家家搬走了。他们担心，这些孩子的病会传染……于是，每空出一间，公益机构就从房东那儿收回一间。2年内，中途宿舍从2间房扩大到22间宿舍、9间综合功能室。
王大成曾去医院拉住户。他在13楼电梯里问一位母亲：“你们是来血液科看病的吗？医院旁边有免费宿舍，要不要来住？”对方斜眼瞥了王大成，没应。“大概觉得我是骗子。想想也正常，谁会相信陌生人突然跟你说有免费的地方住？”后来他们在医院贴海报，也拜托医生、护士介绍。胡蝶妈妈是看着医院墙上海报找上门的。
胡蝶一家最初蜗居的出租屋，也在安徽省儿童医院后面的民房。十几平方米的房间昏暗潮湿，一块木板隔出一个卫生间。更多家长为了省钱，母亲与孩子挤一张病床，父亲就睡在椅上，一住就是大半个月。
1岁9个月时，胡蝶突发高烧，走和坐都不稳，经常摔跤。带到老家阜阳界首的医院看，查不出，最后在合肥被诊断患有神经母细胞瘤。那个月，胡蝶妈妈暴瘦十几斤，“每天控制不住地掉眼泪”。
从2017年10月住到现在，胡蝶一家是在中途宿舍逗留时间最长的家庭；由于宿舍翻修，他们还成了眼下唯一住着的家庭。胡蝶妈妈看着宿舍里的家庭来了又走，也看着家长们从崩溃、绝望到接受、振作，煎熬着为孩子抓住生的希望。
“我们家长没资格吃好的”
每天下午2、3点，胡蝶妈妈才能吃上午饭。前几天，她去菜市场花了20元买了10只虾，包了10个饺子，胡蝶只吃了3个。当碗筷从仓里送出，胡蝶妈妈一掀开盖子，看到吃剩的一堆，愁得直叹气。
有不少家长，最初找到中途宿舍，只是为了寻一处干净的厨房。中途宿舍里有一间特需厨房，专门让有特殊病情，例如正在移植的家庭使用。胡蝶妈妈每天在厨房里，除了做饭，花在消毒上的时间最多。厨房的墙上特地装了一面钟，胡蝶妈妈每隔一会儿都要抬头看看。从高压锅冒气那一刻算起，要至少给碗筷消毒1小时，等到饭菜做好了，再放进高压锅消毒至少10分钟，最后连锅一起送到医院。
化疗期间，大多数孩子必须要吃新鲜饭菜，不能沾油，也没法吃过多调料，家长们变着花样给孩子做饭。买菜、做饭、送饭，家长们每天的时间仿佛被切割好，循环往复。
而对自己呢？打个鸡蛋，放点面粉，再切入胡萝卜、葱丝，用勺子舀起，铺在电饼铛上，煎成一个个圆形小饼，就是最近闻名而至的两家家长的共享午餐。中途宿舍不但可以提供免费的炉子和炊具，还有米、油和面。住在这里的家庭大多来自皖北农村，爱吃面食，中途宿舍把原本不常用的活动教室，开辟成无油烟厨房，供家长擀面做面条、包饺子。
帅帅今年6岁，从1岁半开始，因为白血病，去医院就成了他的日常。这次来复查，母亲也查出乳腺癌，由父亲照顾，帅帅就交给了爷爷奶奶。老人顿顿吃馒头，吃青菜也只买最便宜的，而给帅帅买40多元一斤的虾，一顿吃不完，也要给孩子留着，大人绝不吃。
“好心情才有好细胞。”欣悦妈妈时常念叨这句话。欣悦说想吃鲶鱼，欣悦妈妈赶忙跑去市场买。光是洗去鲶鱼身上的粘液，就花了半个多小时。“不弄干净，可不敢给孩子吃。”熬好了，连忙盛到保温桶里，欣悦妈妈一路小跑送到出租屋，看着孩子一点点吃光鱼肉，若是剩了些鱼汤，再给自己和孩子爸爸下面条吃，“孩子情况严重时，根本没心情吃饭。再说，我们家长也没资格吃好的。”
原先在宁波打工时，欣悦妈妈一两千元的化妆品都用过，现在只舍得用“大宝”。之前没用完的半瓶化妆水被她收起，准备过年回家再用，“给别人看也不能太不像样子……”
胡蝶生病以来，家里花了近30万元。胡蝶妈妈告诉记者：“神经母细胞瘤不像白血病，有不少救助。我们跑去问基金，都申请不了。”这种有着“儿童肿瘤之王”之称的疾病，是婴幼儿常见的颅外肿瘤，却不为大众熟知。
“花多少钱都要给孩子治”
家长们来“共享厨房”做菜，每个人提着的几乎都是筹款平台的蓝袋子。胡蝶妈妈也在筹款平台上筹过钱，第一次筹了1万多元，第二次只筹到两三千元，“说是在平台上筹钱，其实也是亲戚朋友给。大家都是农村的，都不富裕，我们哪好意思再发朋友圈？”
钱从哪来？是他们在厨房的方寸之间，讨论最多的话题。
欣悦妈妈四处筹钱时，竟发觉原本关系不错的亲戚默默把她的朋友圈屏蔽了。不少家长找朋友借钱，没过多久，也发现朋友的电话再也打不通……
自从孩子生病，阳阳爸爸主动与朋友们断了联系，“有时只是想打电话聊聊，可别人总觉得你找他是要借钱，干脆算了”。前几天，趁着孩子出院的两天时间，他回了趟老家报销。如果一切顺利，3个月后能拿到报销费用。
胡蝶妈妈和阳阳爸爸，居然是宿舍里众人羡慕的对象。孩子病后，他们在老家申请到“贫困户”，这意味着大部分在医院的治疗费用可由国家兜底。2016年安徽在全国率先出台《关于健康脱贫工程的实施意见》，旨在切断贫困与疾病之间的恶性循环，对建档立卡农村贫困人口看病就医制定了一系列优惠政策。
尽管如此，他们若在外面的大药房买药，仍得自掏腰包。宿舍里曾经有个10岁孩子，出移植仓后排异反应严重，在药房买药，一盒8000元，大约只够吃一个来月。
前几天，欣悦的父母吵了一架。从中途宿舍搬出后，他们在附近民房租房，每月300元。里头一间大的，仅够摆放床、桌和衣架；外头一间小的，堆了些碗盆。屋里没空调，合肥的冬天最低温可达冰点，孩子整天缩在被窝里，冷得直哆嗦。欣悦妈妈看着心疼，托熟人花了500元买了二手空调，装上才发现外机坏了，只能退回。欣悦爸爸气不过，“买什么买？白白花了100元安装费！”
不过，就在欣悦妈妈一度想过“抱着孩子回家得了”之时，鼓励她的正是欣悦爸爸，“他一直说，无论多难，花多少钱都要给孩子治！”
近10年数据显示，急性淋巴细胞白血病（占儿童白血病的70%），5年以上生存率接近90%。每当家长们聚在一起，总爱拿这类数据互相打气。
有新来的家长向欣悦妈妈诉苦，这几天嘴角突然起泡。欣悦妈妈耐心回应：“当初我何止嘴巴溃疡，喉咙也哑，一整天饭也吃不下，觉也睡不着。问问这里的家长，大家都是这么走过来的。”
文秀奶奶是宿舍里唯一一位逢人总是乐呵呵的家长。旁人夸她心态好，可她说，“家家都苦，总是抱怨，人家也不爱听”。她只在一个人的时候，躲在房间里偷偷落泪。
“谁还不是为了孩子”
中途宿舍里的共享厨房。 巩持平 摄
人一多，难免有摩擦。宿舍装修的这段日子，厨房新来了不少家长。有家长没提前说好，拎着菜一来就占了炉子。原本预约好的欣悦妈妈等急了，“等你做好都1点了，我再做，孩子得2点才吃得上饭！”
厨房里只有3个烧煤的炉子，若是恰好遇上煤烧完了，添煤扇风，光是等火上来，也得20分钟左右。来的人多，每家最多分到1小时。为此，宿舍里前段日子定了个规矩：每家烧饭前一天，必须在厨房的预约本上登记，写好自己用的炉子和时间。
听到厨房有动静，旁边办公室的蒋献莉跑出来劝：“你没预约，首先是不对的。既然已经用了，烧好后就赶快把炉子让出来。”去年8月，蒋献莉来到中途宿舍，成了宿舍“大管家”，家长们都信任她。
这些天，让蒋献莉觉得心累的事可不少。二楼拐角处卫生间是大家共用的，最近总有用过的手纸被扔在垃圾桶外；大扫除之后，劳动工具没有一件被放回原处；明明说过不能洗菜炒菜的无油烟厨房，却被细小的青菜叶堵了下水道……
欣悦妈妈觉得疑惑，之前整个宿舍二十几户人家共用厨房时，反倒没有矛盾。这次她脾气突然上来，是因为看不惯那位“新来的”——“其实没人想吵架，大家都想早点把饭烧好送去。谁还不是为了孩子？”
这些家长彼此间几乎都不知对方姓名，他们的标签是谁的“妈妈”“爸爸”“爷爷”“奶奶”。
阳阳爸爸和阳阳妈妈刚来时，因为爱吵架出了名。有时吵得激烈还动手，连工作人员也来劝。蒋献莉把阳阳爸爸拉到办公室，“你们如果实在憋不住，就到办公室来找我们倾诉。总在孩子面前吵，也不怕影响孩子？”
如今，周围家长日渐察觉出阳阳爸爸的变化。虽然偶有小脾气，但他是热闹厨房里少见的爸爸，来得格外早，一有活儿必然主动上前。
原本有爸爸爱聚在宿舍角落抽烟，王大成见了，把他们喊到一边，“如果再发现你们在宿舍抽烟，就别住了”。他总觉得，这些家庭不应将免费住宿视为理所应当，“大家都自觉点，多为别人考虑些，对自己孩子也好”。
欣悦妈妈总说，孩子爸爸这一年多似乎突然成熟，之前成了家仍是大男孩做派，生活中稍有不顺心，就会埋怨欣悦妈妈。“孩子刚出生10天，他就去打工了，根本不知道怎么照顾孩子。”
而今，生病的欣悦，得到了父亲前所未有的陪伴。“我甚至偶尔还会失落。”欣悦妈妈不好意思地笑了。
“这里就像家一样”
宿舍一楼的院子，墙上画了许多卡通图案。 张凌云 摄
“他们还在路上，我帮着消毒好，等他们来了就能用。”胡蝶妈妈刚把胡蝶的碗筷放进高压锅，就接到病友的电话——这家人带孩子来复查，拜托她帮忙消毒碗筷。
胡蝶妈妈翻出病友家好久没用的碗筷，来来回回地擦洗，放进高压锅，再倒满水，“水一定要盖过餐具才能彻底消毒干净。我也是问其他病友，才慢慢学会的”。
胡蝶妈妈之所以能常住中途宿舍一年有余，是因为某明星粉丝团特意为神经母细胞瘤患儿捐赠装修了房间。“住得久了，这里就像家一样。”每天给胡蝶送完饭回来，她总要把宿舍的公共区域打扫一遍。
厨房墙上，每周更新一张值日表，凡是用过厨房的家庭都要义务值日一天。无油烟厨房里，备好的3个电饭煲不够用，家长们每天提着自家电饭煲来煮饭。最壮观时，台面上整整齐齐摆了10个电饭煲。谁家饭煮多了，就分给没烧饭的家庭一些。
这两天要给装修完的宿舍做清洁，蒋献莉一吆喝，来厨房做饭的每家都出了一员。爸爸们脱掉了棉服，妈妈们卷起了袖子，等到厚厚的灰被扫净，在寒冬腊月里，每个人都大汗淋漓。装修物料运来了，蒋姐一嗓子，正在厨房忙活的家长又来帮忙卸货。
帅帅去年复查时，在中途宿舍住过两晚。“房间收拾得很干净，床上都是刚洗换好的被褥。”帅帅奶奶觉得，虽然只是短暂停留，但这种热心接纳让他们心里很温暖。
按照中途宿舍规定，凡是拿着儿童医院血液科开具的病例报告，刚确诊的患儿家庭能免费住1-3个月；后续来复查，也可免费住几天。王大成想着，等到宿舍装修好，给每个家庭做定期评比，若是表现好的家庭，评分高了，可延长住宿时间，而不遵守规定的家庭则要提前搬走。
蒋献莉记得宿舍里所有孩子的身高和胖瘦。凡是捐到宿舍的衣服，均由她分给各家。每家是多大的孩子，男孩还是女孩，皮肤是黑是白，相貌是什么类型，蒋献莉分衣服时都会考虑到。
安徽大学的农民之子协会近期寄来了围巾和帽子。这些大学生们一针一线织出的衣物，部分已售出，得来的500余元尽数捐给宿舍；剩下的一批，送来给孩子和家长们戴。
经营环保企业的黄红在去年第一次参与快乐童年公益阅读坊活动，从那时起，她就一直想再为这些孩子做些什么。辗转问到王大成的联系方式，又恰巧赶上中途宿舍重新装修，黄红便免费提供了空气质量监测的服务。
宿舍门口高挂着两盏大红灯笼，这是去年过年时爱心人士捐赠的。当时，和红灯笼一起到达的还有猪肉、青菜、面粉等年货。
眼下，又即将过年了。仓里边，胡蝶盼着早点回家。如果不出意外，明天她就能出仓。
高压锅咕噜作响，胡蝶妈妈倚在门框上，怔怔望着冒出的水蒸气，时不时掏出手机看时间。下午4点一到，她又该去送饭了。
栏目主编：林环文字编辑：林环
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